中國發展門戶網訊 12月3日是國際殘疾人日，旨在促進人們對殘障問題的理解和動員人們支持維護殘障人士的尊嚴、權利和幸福。11月29日下午，瓷娃娃罕見病關愛中心舉辦2014“我就是我”首期罕見病、殘障青年自立生活項目畢業典禮。罕見病、殘障青年學員，以情景舞臺秀、音樂藝術表演的方式，展現了他們參加項目八個月來的自立成長之路，也讓現場的上百名觀眾親身感受到了他們的昂揚風采和自信魅力。

“自立生活”的概念，緣起于1972年一位名叫Edward V. Roberts的先生于美國柏克萊市發起的倡導身心障礙者融入社會的“自立生活運動”（Independent Living for Disabled People，又一翻譯為獨立生活），以協助身心障礙者回歸一般社區生活為最大的理想目標，強調身心障礙者的“自主權”，為自己生活做出選擇、決定并負起責任，充分扮演社會公民的角色。

罕見病常常導致患者具有不同程度的身心障礙。瓷娃娃罕見病關愛中心于今年3月啟動了第一期自立生活項目，致力于支持罕見病、殘障青年獨立自主意識和能力的培養，設置“自我認知”、“家庭成長”、“社會互動”、“自立行動”四階段課程，以工作坊、志愿者陪伴和集中活動等方式，使學員從全面積極的自我認知開始，與家庭成員共同成長，進行良好的社會融入。最終由被家庭照顧的角色，轉變為有自理能力的、獨立的、社會性的人。如今，第一期項目圓滿結束。學員均有不同程度的肢體或視力障礙，包括多名輪椅使用者。許多人因行動不便曾久居家中不愿出門，現在已經能夠獨自坐輪椅出行，有的成為了“北漂”中的一員，有的克服重重障礙重新開始了求學之路；對每一位學員而言，無論是走在路上的自信，還是從做飯、做家務到出門旅行的自理能力，都有了質的飛躍。

畢業之際，學員們決定以一場精彩的舞臺藝術表演，讓更多人見證并分享到自己的成長喜悅。這場演出從節目設計、編排到最終的呈現，主要由學員們自己完成。多才多藝的學員通過不同形式的表演節目帶來一個個驚喜。

八個月來，學員們分享了彼此的生命故事，體驗并逐漸習慣于無障礙出行，在烹飪中感受和柴米油鹽打交道的苦辣酸甜，在圖書館、博物館中感受文化的魅力與求知的樂趣，在遠行中鍛煉著各方面的自理能力，如今的他們，堪稱社群中“自立生活”最好的代言人。

瓷娃娃罕見病關愛中心主任王奕鷗表示，每一位罕見病、殘障青年，同樣是我們身邊既普通又有風采的一員，也完全有能力勝任一份合適的工作，他們中不乏具備藝術、設計、英語等各項特長的人才。她衷心希望，社會各界能給予罕見病、殘障青年在就業上更多支持，讓他們擁有一份工作，才能真正實現這一群體的“自立生活”。

今后，瓷娃娃中心將持續舉辦“自立生活”這一項目。明年第二期項目的學員，將于近期開始在瓷娃娃中心的官方網站、微博、微信等平臺發布招募信息。